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社區防疫行動:志工培訓教材
發表日期 2006-10-23 20:46:02      內容索引  請登入會員才可留言

聽,希望在唱歌 「TB病患的故事」

聽,希望在唱歌「TB病患的故事」

故事1:真愛永遠都在
周梅華(化名),女性,1997年身體不適,就醫診療被檢查出罹患肺結核。

她因一時的固執,不肯乖乖吃藥,
讓肺結核的病菌吞噬了她的一個肺,
她的孩子也遭受感染。
為母則強,為了孩子與丈夫,
她在丈夫細心的照料下終於完成療程。
然而,雖然趕走了肺結核,
她的生命卻已經到了盡頭,死神還是帶走了她。
她沒有遺憾,
因為她有愛她的丈夫與6 個孩子,
她的一生被愛滿滿圍繞,她是個幸福的女人。
外向熱情的周梅華,有個愛她的丈夫楊建盛與6個可愛的孩子。阿美族的血液在她身上奔流著,患病之前,她有一張美麗的臉,透亮出健康的神采。
雖然家境不好,兩人沒有被貧困打倒,反而更賣力工作。他們住在花蓮光復太巴塱部落,建盛從事重勞力的建築業,平時幾乎都在外地掙錢;照顧6個小孩的工作全由梅華一肩扛起,家務之外,還得挪空砍野菜、去梨山果園打零工,貼補家用。

疾病來得讓人錯愕
35 歲時,她發病了,咳嗽咳個不停,變得很疲倦,被建盛送去花蓮慈濟、花蓮縣慢性病防治所診療,才發現感染肺結核。
梅華的身體向來很強壯,不太怕冷,生活過得很單純,家族也沒有人感染肺結核,這病來得讓她很錯愕。
結核菌可藉由空氣傳播,人與人之間的密切接觸會提高感染的機會。因此,醫生要求建盛與6個小孩接受結核菌素檢驗。沒想到,一家子都帶有結核菌,其中3個孩子因為健康狀況較差,恐怕發病,必須跟著梅華住院治撩。
肺結核是個低調的殺手,可以躲在人體很久之後才緩慢發作,折磨人至死。很少生病的梅華,向來不在意疾病的殺傷力,也讓她小看了結核菌這個奸詐狡猾的細菌。
治療肺結核只要依照醫囑乖乖吃藥,一定治得好。但是,梅華不肯乖乖吃藥。出院後,頭一、兩個月她本來很準時吃藥,但吃藥後會嘔吐、失眠、食慾不好。她沒把這些不舒服的副作用告知醫生、公衛護士,乾脆把藥包丟在牆角。

從死神手中搶回摯愛的妻子
建盛在外地工作,無法整天盯著她。直到有一回,休假回家見到她還在咳嗽,小孩偷偷跟建盛說:「媽沒有按時吃藥,身體都沒有好!」他趕緊開車帶著梅華去醫院複診,照了X光後,發現肺部病況更嚴重了,病菌已經產生抗藥性。糟糕的是,完成肺結核治療療程的小孩又被梅華給傳染了。
梅華的病況愈來愈差,只剩一個肺能運作,呼吸衰竭、生命垂危,被送入門諾醫院加護病房急救,進行氣管切開手術,靠呼吸器呼吸。急救時,她意識不清、兩眼發直。「醫生說救她回來的機率很小。」建盛回憶說,那時他能做的就是緊握梅華的手,一直在她耳邊說話,要她不要放下孩子離開,鼓勵她一定要挺過來。
真愛,是奇蹟的力量,建盛從死神手中搶回梅華擺盪在生死間的微弱氣息。
為了全心全意照顧梅華,他乾脆辭工,住在門諾3 個月。他晚上睡在等候區冰冷的椅子上,趁白天有護士照顧梅華的時候,回家洗澡,再趕回加護病房跟著護士學習抽痰等照護氣切病人的注意事項,看護梅華。
建盛不斷用親情喚醒梅華,加上細心的照料,她的病情漸有起色。她對於自己固執不吃藥,造成孩子再度感染,非常懊悔。「為母則強」的天性,再度在她身上展露力量。雖然她口頭上未曾跟建盛低頭懺悔,但是勇敢的她,遇到丈夫恰好不在身邊、醫師護士忙不過來時,竟然強忍痛苦,拿著橡皮管為自己抽痰,不再讓丈夫為她擔憂。

一家人同心協力為媽媽加油
出院回家後,梅華一臉病容,瘦得只剩皮包骨,40歲的年紀看起來如同60、70歲虛弱的老婆婆,她躲在家裡,不愛出門,電視是她最愛的消遣。她跟小孩的感情很好,幾個大孩子離家到外地讀書,經常打電話回家,還要弟弟妹妹學會照顧媽媽。
「最小的念國二的女兒放學後,會幫媽媽洗澡。」建盛說,小孩都由梅華一手帶大,孩子跟她最親密,這些孩子跟他乾脆陪梅華一起睡客廳,以便隨時幫她拍背、抽痰、餵藥。最後,梅華順利地完成肺結核的療程。
在醫師護士、朋友家屬的眼中,建盛是個百分百的好丈夫,他對梅華不說甜言蜜語,卻以實際行動展現對妻子的深愛。
多年來,他緊緊守護著如風中殘燭的梅華,不時給她四唇相貼的深情之吻。為了不讓梅華悶在家裡,他經常抱起梅華出門曬太陽,或用摩托車載她到附近兜風、到朋友家聊天。
自從梅華氣切後,建盛幾乎都待在花蓮工作。有一年他跟著親戚去台中跑工程,不小心從工地的鷹架摔下來,在台中醫院躺了一年,無法動彈。這一年,夫妻倆只能靠電話聯繫,梅華很擔心他的病情,決定從花蓮去台中探視他。
對梅華來講,這是一段遙遠又辛苦的探病之路。在小孩陪同下,她搭上朋友的車子,一路從花蓮到台北,在淡水住一晚後,再南下台中。見到建盛,這對一年不見的夫妻有說不完的話,兩人一起躺在病床上,講小孩、親戚、部落發生的事情。從白天講到夜晚,再到天亮,小睡片刻之後,又繼續講話。兩人互相叮嚀要注意健康後,梅華才依依不捨地離開。

幸福的真愛繼續滋長
梅華在家中養病期間挺身參加肺結核的講習活動,把她自己對抗肺結核的歷程跟病友們分享。建盛也參加肺結核的義工組織,提供自己照顧病患的經驗給病友家屬參考。
然而,生命之火已燒到盡頭!梅華的單一肺葉長期不堪承受血液循環而爆血、呼吸衰竭,她躺在建盛手中,只講了「好好照顧小孩」就離世了。
死神在很短的時間內,帶走梅華。她料到會有這天,早已把後事交代給小孩。「我在外地工作,跟小孩有點疏遠。」建盛說,他們的孩子被梅華教導得很好,孩子把媽媽交代的事跟他說,要小孩體諒爸爸工作的辛苦,要小孩孝順爸爸、幫爸爸物色新媽媽。這些「媽媽說的話」無形中拉近父子的情感。
梅華走了,病痛從此不再折磨她,換她在天堂裡看護保佑人間的丈夫與小孩,給他們最強的信心支持。幸福的真愛,並未隨著她消失,而在建盛與孩子們的心中繼續滋長,這愛永遠不散。

抽言
為了全心全意照顧愛妻,建盛乾脆辭工,連續3 個月,晚上睡在加護病房外等候區冰冷的椅子上,白天跟著護士學習照顧梅華。
孩子陪著媽媽一起睡客廳,以便隨時幫她拍背、抽痰、餵藥,可以順利地完成肺結核的療程。

甚麼是肺結核?
肺結核是結核病的一種,結核病是一種叫結核桿菌所引起的疾病。這種病菌會侵入人體的肺部、腦膜、淋巴腺、骨骼、腸、生殖器等部位,其中以侵害肺部最多,也就是肺結核。結核菌可以無聲無息地潛浮在人體很多年,等到人體免疫能力差的時候發作;侵犯肺部時,會造成肺部組織空洞、肺門淋巴腺病變、肋膜腔積水(肺積水)、粟粒狀結核等症狀。


故事2:患病後,生命得到更多

周義(化名),男性,2003年因掌骨脫臼、照全身X光,才被發現罹患肺結核。

命運之神給了他一個很吊詭的人生遭遇,
先上演跌倒掌骨脫臼的序曲,
再鋪陳肺鈣化、肺結核的晴天霹靂。
這個「生命就要走到盡頭」的警告來得很突然,
不過,卻嚇不倒曾經大難不死的他。
他反而鎮定以對,當個聽醫師話的乖病人;
與疾病對決的時刻,他並不孤單,
家人給了他強力的支持,讓他無後顧之憂,
把肺結核趕走了!
他再度大難不死,決定照著上帝給他的啟示,
學會活著、努力活著。
如果沒有發生掌骨脫臼,周義可能永遠不知道自己的肺部已經纖維化,罹患肺結核了。
「塞翁失馬,焉知非福」這句話用在周義的遭遇,再貼切不過了。從事水電工程的他,工作時不小心從高處跌下來,一時情急用手掌著地支撐身體,導致掌骨脫臼。當下送到醫院開刀治療時,醫師為他做了全身X 光檢查,這才發現他還有比掌骨脫臼更嚴重、更危急的病況─左肺纖維化(鈣化)且疑似肺結核活動化。

X光片震撼教育
在手術房等待掌骨開刀手術時,他見到一群醫師神情凝重地跑進來會診,拿著他的肺部與手掌X光片瞧了半天。他心想,只不過是開個簡單的手術怎會動員這麼多醫師啊?後來,他的骨科主治醫師才跟他說,掌骨脫臼事小,他的左肺三分之一已經鈣化了,還疑似肺結核活動化,若不立刻檢查醫治,未來很不樂觀。
聽到這消息,他愣住了!因為先前從來沒察覺自己的肺部有任何病痛,只是平日會偶爾咳嗽幾聲,並無大礙。醫師當下決定先開刀把掌骨固定好,緊接著住院檢查肺部,果然證實他鈣化的肺角度活動化。
「X光片上,左肺有密密麻麻的白點,快要變成一片灰白,上頭還有空洞,看得我好害怕!」跟正常健康肺部X光片兩相比較下,周義大吃一驚。這張X光片帶來效果強大的震撼教育,讓他當下決定戒掉40年的菸癮。
其實在此之前,他曾與死亡擦肩而過。十年前,他發生車禍,內臟破裂,又被救回來。「那一回差不多快死了,也算是死過了,我現在對死亡看得很開!」個性樂觀的他哈哈大笑說,聽到自己得到肺結核,反應很鎮定,也跟醫師很配合,按時服藥、準時回診,肺結核的病情恢復速度很快。

顧性命比抽菸重要
跟肺鈣化相比,肺結核可以被醫治好,肺部鈣化後卻無法復原,肺結核顯得容易對付!即使對肺結核藥物產生皮膚過敏、血尿、胃脹氣的不適,他還是咬牙按時服藥,「我很認真吃藥,是乖寶寶。」他說,吃藥是輕鬆事,他把每天三餐、早晚、飯前飯後要吃的一堆藥丸,用藥物盒依序分類裝好,按格服藥就行了。菸癮,才是讓他難對抗的敵人。
「剛戒菸的三個月內,看到別人抽菸,會有衝動馬上去搶別人的菸來抽。」他笑著說,想到自己鈣化的肺,還有肺結核病情嚴重到要接受一年的療程,菸還是不能碰,「顧性命」比較重要。
因為家裡有祖傳中藥醫術,周義對醫藥病理的認識有些基礎,在治療肺結核的一年療程裡,他在家休養,轉做水電工程幕後人力調度指揮,自己在家裡重拾中藥書籍研究,鑽研養生食補,經常去找醫師諮詢、研究病情,醫師見到他都說:「你又來了!」他就跟醫師開玩笑:「那就趕快把我治好啊!就不會再來煩你了!」
患病之前,周義生龍活虎,愛爬山、游泳、唱歌,每年出國旅遊兩趟。生病的這段期間,他被列入衛生單位肺結核列管名單內,心理壓力很大,「就像被列入黑名單,連游泳都不敢去。」他說,那時候因為自己的觀念不正確,以為只要得了肺結核,就一定會把病菌傳染給別人。其實,他是非開放性肺結核病人,是不會傳染別人的。結果他帶著罪惡感過日子,哪裡也不敢去。

蛟龍出海,重獲自由
治療期間,他的太太、兒子們給他非常大的支持力量,以平常心看待這個疾病,讓他在家裡處之泰然。除了他自己準備一套專用的碗筷之外,家裡全面禁菸、加裝空氣清淨機,僅此而已,一切如常。
一年後,他完成治療。「就像蛟龍出海喔!」周義語調興奮地說,好動的他悶了一年,能夠除名列管名單,有如重獲自由。因為他注意身體,也做好健康管理,回診檢查拍出來的X 光片中肺部鈣化死白的邊緣,開始漫出健康訊息的暗黑色,表示肺部組織不再惡化,原本可能即將鈣化的細胞組織與血管,正恢復些許的活力,振奮人心。
由於肺部鈣化,他的免疫力較差,醫師告誡他還有可能再度感染肺結核,因此要特別注意身體健康。他把醫師的話謹記在心,還擬定一套防禦肺結核的教戰守則——遠離二手菸、生活作息正常、均衡飲食、多運動、多接觸大自然。
「我現在唱歌,都不會咳嗽了!」
雖然,他的體重掉了許多,吃再多也胖不回來,但是身型消瘦的他,臉色卻很紅潤,朋友都說他的精神比患病之前更好。平日空閒時,他會去海濱釣魚,吹吹海風、曬曬太陽,或練舉重、游泳,培養肌力與耐力;假日則約三五好友,去中高海拔的山區爬山、做森林浴,呼吸最清新的空氣;晚上閒來沒事,帶著太太上KTV 練練歌,或是與好友們拚歌歡唱。兒子跟他像哥兒們,兒子也常找他去打撞球。
「我現在唱歌,都不會咳嗽了!」周義略帶驕傲的語氣說,原本水準不差的歌藝已經恢復不少了!
從出車禍到肺部鈣化又肺結核,他兩次大難不死。他信奉上帝,認為這些經歷是上帝給他的考驗。既然上帝給了他兩次重生的機會,他很珍惜生命也知足生活,並把這歷經考驗的收穫,分享給其他人。熱心的他,經常接受教會、社團的邀約,免費演講戒菸、養生之道。如今聞到菸味會噁心的他,力勸身邊抽菸的好友戒菸。
走過死地,在荊棘中重生,周義已經看見岩縫中盛開的花朵,學會真正活著。

抽言
聽到自己得到肺結核,反應很鎮定,也跟醫師很配合,按時服藥、準時回診,肺結核的病情恢復速度很快。
太太、兒子們給他非常大的支持,以平常心看待這個疾病,讓他在家裡處之泰然。除了為他準備一套專用的碗筷外,家裡全面禁菸、加裝空氣清淨機..

得了肺結核會有哪些症狀?
許多肺結核病人在早期,病情較輕的時候,通常沒有感覺有什麼症狀或不舒服,所以病情很容易被忽略,而延誤治療的時間。一般肺結核病的症狀包括咳嗽、吐痰、無故疲倦、胃口不佳、體重減輕,嚴重的時候可能還會有午後熱潮、夜間盜汗,甚至胸痛、咳血等現象。由於這些症狀也可能發生在其他胸腔疾病身上,所以當有類似狀況出現時,應該趕快就醫,做詳細的檢查,以確定疾病。


故事3:掌穩自己的方向

廖俊彥(化名),男性,2004年因咳血、嘔吐送醫診療才被發現罹患肺結核。

肺結核對他一點也不留情,
擺出咳血的大陣仗,對他囂張示威。
他因此無法工作,也怕把細菌傳染給其他人,
他把治療肺結核,當成人生第一要事。
卸下一家之主賣力工作養家的職責後,
他顯得有點悵然,還好,有家人挺住他。
雖然肺結核的風暴還沒過去,
他依然奮力照顧自己的身體,
擁有家人的信心與力量做後援,
讓他能夠全心對抗疾病,
正一點一滴收復被細菌占據的體力,
掌舵自己人生未來的方向。
細菌總是狡猾地潛伏人體,等待趁人之危的機會。它們在潛伏時期極為低調,不動聲色,讓人察覺不到。
50多歲的廖俊彥,至今仍然想不透他為何被肺結核菌給盯上,因為從未發生任何警惕他的前兆;等到細菌揮軍進攻他的肺部時,才招搖地以咳血、嘔吐來宣告它們的存在。

健壯運匠的惡夢
俊彥個子不高、體格精實,不太像感染肺結核的病人。患病之前,他從事公車司機的工作,在大台北地區開了十多年的公車。他不抽菸、不喝酒、不吃檳榔,只有罹患輕微的糖尿病。
有一天,當他上工後,如往常循著熟悉的路線駕車,途中突然感覺胸腔一陣不舒服,不經意地大力咳嗽,卻咳出鮮血,同時胃也不舒服,連連嘔吐。當時,他整個人幾乎要昏倒,打電話叫救護車,馬上送醫急救。到了醫院照X 光片檢查後,證實罹患開放性肺結核。
「為什麼會得肺結核?而且還是病情嚴重的開放性肺結核?」至今,俊彥仍然想不透自己為何會染上這個病。「可能是長久待在密閉、空氣不流通的冷氣公車裡工作,每天有太多客人上下車,搞不好就有開放性肺結核的病人站在我旁邊咳嗽,我就被傳染了。」他想起以前駕車時,不時會聽到坐在他後面博愛座的老人乘客一長串嚴重咳嗽的聲音,推論自己患病的原因可能與公車駕駛的職場環境有關。
俊彥說,感染開放性肺結核,就怕傳染給別人,得隔離養病,工作自然不能再做。考量他的工作性質與染病原因,這應該算是職業災害,不過,醫師卻認為他本身有糖尿病,免疫力差,也可能從其他場所感染肺結核。
找到對的治療方法
為了養病,他只好辦理留職停薪,在家修養,同時思考該如何爭取自己因為罹患肺結核所影響的工作權益。原來的薪水雖要養家,但還好太太、孩子都在工作上班,少了他這份薪水,不至於窮困﹔問題是他習慣承擔家庭經濟主力,突然閒在家中,總有失落感,心裡確實不好過。
令人頹喪的事情不止於此,俊彥說,他的主治醫師對病情有點掌握不住。他按時吃藥、回診,吃藥吃到皮膚嚴重過敏,每週還要上衛生所打5次針,打到肌肉僵硬,病情似乎沒有起色,這位主治醫師後來去教書、不看診了,把他轉給其他醫師診療,病況依舊沒好。新的醫師認為他病情太嚴重,肺部病灶的空洞擴大,必須開刀治療。「我聽到醫師這樣講,嚇得手腳發冷。」他說。
屋漏偏逢連夜雨,他的身體不僅要受到疾病、療程的折磨,還得承擔無法工作、藥物副作用等不順利著重大壓力。他的妹妹知道他的治療過程不順遂,推薦他去找結核病指定院所重新治療。
這回,幸運之神果真眷顧他。他在結核病指定院所診療過程相當順利,這裡的藥方、療法也適合他,病情漸有起色。吃上一年半的藥就能完治。
轉為沒有感染他人能力的非開放性肺結核後,俊彥原來的客運公司歡迎他復職上班。由於客運業競爭壓力大,績效追人跑,壓力極大,加上行車時路況多變,得隨時提高警覺,公車駕駛這個工作變得極為吃力,讓他有點負荷不了,導致晚上睡覺失眠,白天上工沒精神,最後只好忍痛離職,專心在家治療休養。

把治療過程當成沉潛修練
「我原本很開朗,愛唱歌。」俊彥說,得了肺結核後,他誤以為自己會把病傳染給別人,幾乎都待在家裡休養,不再出去唱歌消遣。後來他明白非開放性肺結核不會傳染給別人,儘管唱歌的習慣已經改變,但都能安心地出門找朋友聊天互動。
而職業傷害補償申請不成,他淡淡地說:「人生嘛!能盡力去做的就去做!沒能做到的,就不要怨天尤人。自己想得開就好。」
人生就像一艘船,航行在無邊無際的大海。罹患肺結核,就像船隻航入暴風雨,面對迎襲而來的浪濤,掌舵者的船長沒有時間向其他船隻呼救,得自己駛過浪濤的頂峰,才能前進。這中間,可能得先拋掉會讓船隻沉沒的貨物;可能得隨波逐流一陣,觀察流向、風向,才有方法對付;也可能得當機立斷,直接加足馬力,破浪前進。所有的決定,掌握在船長手上。
從歡樂絢爛到平淡寧靜,俊彥在這場風暴中,把治療過程當成沉潛修練。他得先自救,不能自暴自棄,讓自己靜下來,好好養病。家人也從未給他壓力,只要他把病治好,家裡的事情就不要他去擔心。「現在第一任務,就是先把肺結核治好。」他斬釘截鐵地表示。
現在的生活作息很單純,上午起床後,家人都去上班,只剩他一人在家,他會幫忙收拾家務,中午去外面吃自助餐,下午到外面溜溜走走,活動一下或找朋友聊天。傍晚回家,全家人一起吃晚飯,看電視聊天。「我還不老!希望能找點工作來做,消磨時間!」他笑著說。
他是一個很聽話的病人,對吃藥、回診不敢疏忽。他曾經見到姑姑年老多病、意識不清,長久躺在醫院,拖磨多年。「我算很幸運,沒躺在病床上被人照顧。」他說,得要身體健康,活得長久才有意義,如果為了拚命賺錢而把身體搞差,實在很不值得。
俊彥的療程還剩一年時間,他對病情恢復頗為樂觀,能吃能睡,並且規定自己每天要走路運動,不會放任自己整天睡覺。沒有工作繁忙的壓力在肩頭,日子不求大富大貴,只要平安、健康就好。

抽言
轉為沒感染他人能力的非開放性肺結核後,俊彥原來的客運公司接受他復職上班。
家人從未給他壓力,家裡的事就不要他去擔心。第一要務,就是要他把肺結核治好。

肺結核病人會把病傳染給別人嗎?
肺結核可以分為開放性與非開放性兩種。開放性肺結核病人的痰,含有結核菌,當病人咳嗽、咳痰、咳血時,健康的人若不小心吸入病人噴出的微細飛沫,或是與病人接吻,食入病人污染過的食物,就會被傳染。至於非開放性肺結核病人的痰中,找不到結核菌,所以不會傳染給他人。


故事4:因為了解,所以無懼

小媛(化名),女性,2005年因肺積水診療,發現罹患肺結核。
她從小就是個藥罐子,
就醫治療的經驗非常豐富,一向很聽醫師的話。
她對肺結核了解得很透徹,
面對它,從來不恐懼;
只是服藥後,遭受一連串體質過敏、換藥加藥的苦痛,
必須咬牙撐過去。
她認為自己是個幸運的病人,
有醫師妥善治療、家人的體諒呵護,
她的病情很快就好,也完成治療。
在台灣西部平原的鄉間,農村裡的年輕人都到外地去工作,只剩下老人、小孩與外籍新娘。從台灣東部嫁來這裡的小媛,是當地少數留居的年輕台灣媳婦。
20 多歲的她,雙十年華就結婚了,先生在隔壁縣市當警察,假日才回家;她跟公婆、兄嫂、小叔同住,平日就忙家事與照顧孩子,是個專職的家庭主婦。

她不恐懼,因為有個好醫師
從小就是個藥罐子的她,體質弱,對疾病的免疫力不夠,平日經常患感冒、肺炎,就醫吃藥對她來講,稀鬆平常。
娘家的家族親友曾感染過肺結核,婆婆在前年也得到非開放性肺結核,她對這個疾病一點也不陌生。當婆婆發現被感染之時,包括小媛在內的全家人都接受肺部X 光片檢查。
「那時檢查,我還沒有肺結核。」她聲音輕柔地說,接受肺結核半年療程的婆婆,都是由她帶去醫院回診。去年年初她婆婆已經完成治療,而小媛因為呼吸不順、會喘,去找醫師做檢查,才發現肺部積水。
醫師有鑒於小媛的家族病史,又對她做了一回肺部X 片檢查、驗痰、抽肺水,這回被驗出罹患初期肺結核。聽到這消息,她並不是很恐懼,因為她有個好醫師給了她最好的醫療照顧。
「醫師跟我說不要擔心,這病有藥醫治,只要好好吃藥,就可以治療得好,完全根除。」她一向信任醫師,醫師也很盡職地跟她解釋古早年代的肺結核,因為沒有治療的藥物,才導致傳染力強、致死率高、人人對病患避之唯恐不及的現象,而現在不一樣了。「我的醫師人很好,醫師一直告誡我,一定要吃藥,不吃藥,會有抗藥性,這樣子就沒有其他藥可以醫治得了肺結核。」

終於走過一餐吃10 顆藥的日子
就這樣在清楚了解肺結核的致病原因、細菌特色與治療策略後,小媛很認真吃藥,「我不是開放性(肺結核),只要咳嗽時不要對人家咳、痰不要亂吐就好了!」有了婆婆患病的前例,家人及她都清楚了解肺結核的居家治療與注意事項,半年後就完成整個療程。
這半年的時間,對小媛來講,還是很折騰。她對肺結核藥物產生嚴重過敏,用藥的第一天就胃發炎、嘔吐,醫師當下換藥。不過,服用後,又換成皮膚過敏、全身腫脹、發燒。因為過敏狀況實在太離譜了,連頭皮、臉也都腫起來,醫師在小媛的藥方裡面加入抗過敏藥,但是服藥一段時間後,變成尿酸過高、下肢水腫,讓小媛叫苦連天。
「我的醫師從來沒有見過像我這樣的肺結核病人,吃藥會發生如此嚴重的情況,我婆婆吃藥也沒有副作用,醫師還開完笑說,我腫起來的樣子蠻好看的。」因為小媛用藥後產生的副作用愈來愈多,藥也跟著愈加愈多,骨瘦如柴的小媛必須吃很多藥,除了肺結核基本用藥的7顆,外加抗過敏、降尿酸、胃乳等藥丸,總共有10顆,「實在太多顆了,每天每餐要吞下那堆藥,真是怕死了!」

全家總動員來為她打氣
小媛的婆家很體諒她的病情,婆婆、大嫂幫忙分攤家事與照顧孩子,先生每天打電話回來叮嚀她務必按時服藥、少動多休息,「連我的小孩也不敢惹我生氣,還會童言童語說以後要當醫師,幫媽媽打針。」小媛說,她生病期間很不舒服,脾氣也不太好,但是她很幸運,婆家雖然是農村家庭,觀念卻不守舊,給她很大的自由,讓她安心養病。
明理的家人沒有給患病的她任何壓力,「我的唯一壓力就是怕把病傳染給小孩,所以我盡量不要親他。小孩子如果感染了肺結核,要吃那一堆藥丸,會很痛苦的。」居家治療期間,她有任何用藥、病情上的狀況,都會去找醫師諮詢診療,並且遵照醫囑,和醫師好好配合,治療自己的疾病。雖然服藥時不斷地產生副作用,醫師怕她撐不過吃藥的煎熬,也一直對她信心喊話,鼓勵她一定要度過這半年的療程。「我的醫師真的很有耐心。」小媛很感激她的醫師。

幸福、幸運的小婦人
小媛感染肺結核,並未受到家人、朋友異樣眼光的排擠與對待。家人本來就很包容這樣的疾病;她婚前的朋友們都是年輕人,觀念比較新,認為肺結核病人不可怕。
不過,她的婆婆卻沒有遇到這樣溫情的好遭遇。她說,村子裡的老一輩因為知識水準低落,對肺結核有很深的誤解。像她婆婆感染肺結核之後,交情極好的老鄰居們竟然直接叫婆婆不要去找他們串門子。「那些老人家都沒唸書!」她忍不住用責怪的語氣,表達出她不平的情緒。
小媛完治後,休養了一段時間,把原本瘦到36公斤的體重養回到45公斤。小孩也接著去讀幼稚園,她為了能讓小孩放學後看到媽媽,原本學美髮的她放棄受雇去髮廊上班,她跟大嫂兩人一起做賣包包的小生意﹔早上把小孩送去念書後,兩人一起去菜市場擺攤子賣包包,下午兩三點收攤後,再去接小孩放學,「去髮廊當髮型設計師,時間會被老闆綁住,賣包包的工作時間可以自己控制,小孩才不會抱怨看不到爸爸媽媽。」
肺結核,曾經是小媛病史上一個火力強大的敵人。雖然她體弱多病,但在與醫師的密切合作下,她終究打倒了肺結核。她的家人都很關切經常小病不斷的她,她是個幸福的小婦人,她只求自己身體健康、家人平安、小孩順利長大,一切就很美滿了。

抽言
「醫師跟我說不要擔心,這病有藥醫治,只要好好吃藥,就可以治療得好,完全根除。」
婆家很體諒小媛的病情,婆婆、大嫂幫忙分攤家事與照顧孩子,先生每天打電話回來叮嚀她務必按時吃藥,少動多休息。

肺結核只要乖乖吃藥就會痊癒?
沒錯!現在治療肺結核病已有各種特效藥,可以完全治好肺結核病。肺結核病的治療通常需要6個月以上的時間,不是幾個星期就可以完全治好的,病人應該要有恆心,遵照醫護人員的吩咐,按時定量不間斷的服藥,才能完全治療。如果病人擅自停藥、不按時吃藥,不僅無法治療結核病,還會讓結核菌產生抗藥性,後續的治療會更棘手,將會沒有其他藥物可以對付病菌。


故事5:走過寒冬,等待晴空

天賜(化名),男性,2005年咳嗽不止,就醫診療被檢查出罹患肺結核。
他從小就被咳嗽折磨,天冷的時候,更逃不過感冒的侵襲,
無法像其他孩子自在闖蕩天地,
只能待在家裡的中藥行切藥、磨藥,
如同被馴養在籠中的鴿子,雖然能被照料,卻無法展翅飛行。
他對自己的身體狀況很認份,即使離家踏入社會,
依舊安於小工、慣於粗茶淡飯,日子過得去就好。
罹患了肺結核,
未婚的他沒錢、沒房、沒家人照料,
他知道只有自己才救得了自己,
所以一切都聽醫生護士的話,按時吃藥、定期檢查,
如今他即將治癒,重新面對人生。
咳嗽,就像一縷幽幽鬼魅,如影隨形跟著天賜一輩子。「我讀國小時,就開始咳嗽,氣管一直不太好,身體比較弱。」50多歲的天賜講話的時候,聲音微弱嘶啞。家裡開中藥行,連懂中藥醫理的父親對他長年咳嗽、感冒的症狀,也束手無策,只好送去給西醫治療,但只能暫時緩解症狀,未能斷根。
天賜有10多個兄弟姊妹,他是老么。父親怕他的身體狀況承受不住,不讓他出外工作,把他留在家裡,替自家的中藥行整理藥材。藥行生意因父親病逝而結束營業後,他便跟著姐夫北上,當油漆學徒,開始踏入社會。

粗茶淡飯、簡單度日
身體不好儼然是一個大負擔,讓天賜沒有餘力去多想婚姻,「有份工作、不靠家人,能養活自己就很萬幸了!」在生命藍圖中,他只畫上幾條簡單的線,抹上淡淡的單調顏色,就覺得足夠了!
後來,他進入一家國內知名品牌的電視工廠當作業員,這份穩定的工作讓他得以獨立生活,雖然薪資微薄,但粗茶淡飯、節儉度日,倒也過得愉快平安。只是遇到天冷,還是會咳嗽、感冒,通常他就看醫生吃吃藥,把不舒服的症狀壓下去,也沒多加理會這個從小折騰到大的煩人老毛病。
隨著年歲增長,他的身體狀況漸走下坡,加上景氣不佳,他沒了工作,只好回老家養病。家鄉的兄嫂們有自己的經濟壓力,無法長期照料沒有工作的弟弟。老家的空氣中,隱隱流動一股冷漠的低壓,重重壓著呼吸系統原本就不太順暢的他。衡量著身邊不多的積蓄,天賜煩惱著自己的未來到底何去何從。
等待病癒後的自由
去年,他北上找關心他的姐姐透透氣,正好咳嗽病發,入院治療,才發現感染了結核菌,罹患肺結核,必須馬上住院治療一個星期。
被關在病房檢查與治療的這段時間裡,他出入受到管制,天賜閒得發慌,覺得日子很難捱。這無法動彈的深刻體驗,讓他下定決心在台北租屋,好好接受肺結核的治療。
「醫生告訴我,只要按時吃藥、定期檢查,病就可以被治好!」天賜頗有信心地說。
他目前在舊社區的老樓宅裡,分租一間小小的房間,自己獨居。房間內只有簡單的傢俱和三台老電視。會修電視的他,把撿來的故障電視修好,接上有線電視,看閩南語本土電視劇、料理節目就成了他最大的消遣娛樂。
平日,他很早起,天氣晴朗時,會到公園、街上走走。自己料理三餐,煮點簡單的菜,就足以打發五臟廟。下午睡個覺,接著看電視到晚間,晚上九點熄燈就寢,日子過得簡單不過了!

關心讓治療更有信心
治療肺結核最怕病人不按時吃藥,讓細菌產生抗藥性。除了姐姐關心他的病況之外,疾病管制局結核病短程直接觀察治療計畫(DOTS)的公衛護士,也會打電話密集追蹤用藥狀況。公衛護士還怕他領藥不方便、沒按時吃藥,請志工幫忙取藥送到他的住處,還每天登門關心他服藥的狀況。
治療肺結核的藥丸很多,有的飯前吃,有的飯後吃,護士怕天賜搞混了,還請志工帶給他一個透明、有很多小格的塑膠藥盒,把每周要吃的藥丸分日、分次裝好,讓他更方便服藥,按照進度完成療程。
「我很感謝護士這樣關心我,目前回診檢查的狀況都不錯,沒有意外的話,應該可以完成療程。」
現在天賜一心一意只想先把肺結核治好,然後看看可否找工作賺錢。他認為他好手好腳,仍有體力去電子工廠打工,希望能多累積一些養老存款。陰霾快要過去了,陽光已經從雲層綻出光芒,天賜正等著晴空來臨。

抽言
志工幫忙送藥到他家,還準備了藥盒,把每周要吃的藥丸分日、分次裝好,讓他更方便服藥,按照進度完成療程。

什麼是肺結核病短程直接觀察治療計畫(DOTS)?
結核病短程直接觀察治療計畫又稱「都治計畫」,這是世界衛生組織認定最有效的結核病防治方法。肺結核透過服藥即可痊癒,因此,要督促病人按時服藥,得利用嚴密的直接觀察看著病人服下每一劑藥物,確保病人能夠治癒,以有效切斷傳染源,並且預防多重抗藥性細菌產生。台灣目前全面實施都治計畫,衛生署疾病管制局透過各種宗教、社會和慈善團體,邀請熱心的志工朋友加入協助觀察患者服藥的行列。這些志工觀察員會送藥到病患的手中,看著病患服藥入口、吞了再走,促使病患確實服藥,以達到根治,防止疾病蔓延。

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內容索引

1. H1N1新型流感(980805)
2. 日本腦炎教材9705
3. 水痘教材9703
4. 校園水痘防治注意事項950607
5. 德國麻疹教材
6. 百日咳教材9705
7. 流行性腦脊髓膜炎教材
8. 流行性腦脊髓膜炎臨床診斷要點
9. 退伍軍人病教材9603
10. 退伍軍人菌控制作業建議指引(2007)
11. 結核病診治指引
12. 腸病毒防治工作指引9703
13. 腸病毒防治作戰計畫
14. 腸病毒教材
15. 腸病毒教材(含備忘稿)
16. 腸病毒感染併發重症臨床處理注意事項
17. 何謂三聚氰胺
18. 各地醫療機構應暫停開放兒童遊戲區
19. 腸病毒高峰期 中央流行疫情指揮中心正式成立
20. 建立健康社區防疫先鞏固
21. 公寓大廈與社區的防疫工作
22. 流感大流行必知的十件事
23. 禽流感常見的問題集
24. 聰明防 SARS不可怕
25. 流感疫苗接種須知
26. 認識 結核病(一)
27. 認識 結核病(二)預防保健
28. 認識 結核病(三)治療
29. 淺談結核病之診斷與治療
30. 認識禽流感
31. 社區天使向結核病宣戰誓詞
32. 聽,希望在唱歌 「TB病患的故事」
33. 去污名化、去標籤化、──從結核病患人權談起
34. 培訓課程表
35. 目 錄
36. 951019保健天使培訓


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