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北投社區健康關懷站：「社區福利、關懷照護」文章好讀

發表日期 2009-05-13 20:23:29

內容索引

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歐洲智能障礙者之基本健康照護宣言

歐洲智能障礙者之基本健康照護宣言
European Manifesto on Basic Standards of Healthcare for People with Intellectual Disabilities

為慶祝「2003 年歐洲身心障礙者年」，於同年11 月27 日於荷蘭Rotterdam 市舉辦「智能障礙醫療衛生」研討會，此活動由荷蘭智能障礙科醫師協會與歐洲智能障礙醫學聯合會共同舉辦。會中具體結論為通過「歐洲智能障礙者之基本健康照護宣言(European Manifesto on Basic Standards of Healthcare for People with Intellectual Disabilities)」。此份宣言主要為確保智能障礙者在醫療衛生上能享有基本的照顧，並透過各種領域與部門的合作共同解決智能障礙者的健康問題。本文主要目的為闡述此宣言的主要內容，以作為相關領域之參考。

序言
◎智能障礙者是公民的一份子，無論其障礙種類為何，他們都有平等的權利被納入社會的一份子。
◎ 智能障礙者擁有許多天賦與能力，但是他們可能也有許多特殊的需求，而可能需要一個支持他們需求的服務機會。
◎ 智能障礙者與其他公民一樣具有相同的人權。
◎ 智能障礙者擁有在社會中平等參與的權利，並有權參與所有涉及他們生活之相關決定事項。

為此宣言創立之政治和倫理基金會強調應給予障礙者同等機會的標準規定，這在1993 年12 月20 日第48 次會議、48/96 決議後被聯合國所採取。
這個標準規定是根據聯合國十年間對障礙者的經驗所發展出來的（1983-1992），其主要遵循了以下文件：人權國際法案，包括世界人權宣言；經濟上的國際契約，社會與文化權。

基本健康照護宣言
此宣言主乃依據下列的國際規章來訂定：公民與政治權的國際公約、兒童權利公約、消除對女性任何形式歧視之公約、有關障礙者行動之世界綱要與世界衛生組織，損傷、殘障與障礙的國際分類（Geneva, 1980）。主要應遵循下列原則：
◎ 醫療同意權的確認在醫療衛生專家與智能障礙者間的關係中是不可或缺的。所以，應要給智能障礙者及其家人關於診斷程序的資訊，而且，治療應該是一種簡單易懂的形式。
◎智能障礙者和他們的監護人對於任何層級的健康照護組織中所有有關他們健康照護的決定均應有所影響力。
◎在這個文件中所使用之世界衛生組織對健康的定義為：健康不僅是單單沒有疾病而已，而是完整生理、心理，以及社會安康的狀況。

宣言內容
接下來的準則應該被普遍地承認並接受為一個基本滿足智能障礙者個人健康需求的標準：

一、享受主要照護醫師之主流健康服務中，其理想的可用性與可近性扮演了一個中心的角色。這意味著智能障礙者將：
1.使用社會主流的健康服務；
2.當需要時，在診所或家庭訪視中獲得更多會診的時間；
3.當需要時，得到足夠的支持性訊息；
4.讓他們的健康需求得到優先處理的方式；
5.使用主流服務時沒有額外的金錢、物質或法律的障礙；
6.和其他任何人有著相同的方式能夠參加疾病篩檢的機會；
7.維持一個健康的生活形態，並可以預防疾病並鼓勵正向的健康成果；
8.得到有關健康及健康促進的資訊（也提供家人及負責照顧者）；
9.獲得各種不同專業中彼此良好的合作及協調的健康照護。

二、在一般健康服務中的健康專家（尤其是內科醫生、精神病學家、牙醫、護士與相關的專家）將能勝任智能障礙者身上較特殊的健康問題。這些將需要：
1.健康專家有責任照顧智能障礙者的基本健康需求；
2.這些能力包括察覺與瞭解智能障礙者的健康問題並非全都造因於障礙；
3.訓練健康專家照料智能障礙者的所有訓練項目，包括最常見的病源學、常見的綜合症狀、與疾病相關的健康問題，通訊、合法性以及倫理道德。
4.態度與溝通技巧的訓練與臨床一樣重要，因而態度與溝通技巧也是訓練項目中的一部份；
5.在網路、CD-ROM 或其他方面可得到特殊健康議題的指導方針；
6.在一般服務中的健康照護專家應得到專科醫生的建議並摒除額外的財務或法律障礙。

三、專門從事智能障礙者特殊健康需求的健康專家（內科醫師、精神病學家、牙科醫師、護士以及相關的專家）在一般健康服務應提供適當支援。這些專家可以建議處理特殊醫學問題或接手處理智能障礙者的醫學問題。這需要：
1.應提供適當訓練給從事智能障礙者的健康照護者；
2.這些專家為了要增進他們的知識及技能，在他們的專業領域內外創造並維持一個專門聯盟的網絡，這可以藉著個人聯繫或創立實際上的專門技術核心來達成；
3.應與智能障礙者健康議題的研究機構合作，學術領導者應加強創始、激勵和協調研究計畫的合作。

四、對智能障礙者的健康照護需要跨領域的合作方式：
1.特殊的健康評估及治療需要不同健康專家（例如：視力及聽力損傷、心智健康照護、照護有合併及複雜障礙的人，照護智障老年人與康復照護）間的合作；
2.應鼓勵護士及其他照護者的專家訓練，這些訓練包括學習如何提供支持及照護有感覺中樞損傷(sensory impairments) 、自閉症(autistic spectrum disorders)、癲癇(epilepsy)、心智健康問題(mentalhealth problems)、行為問題/刑事鑑定問題(behavioural/forensicproblems)、身體上複雜障礙問題(physical and complexdisabilities) 、吞食與感覺問題(swallowing problems)或老化相關問題(aging-related problems)之智能障礙者。

五、對智能障礙者的健康照護需要一個前瞻性的方法
1.鼓勵參加全國性的疾病篩檢計畫；
2.預防性的視力與聽力損傷的健康調查以及其他常見的健康問題應該以實證性為基礎並成為常規利用；
3.一般和特殊的健康監控計畫應被發展和實施；
4.預防檢查計畫的發展以及對他們履行的責任必須被闡明（即，基層醫師，公共衛生醫師或專科醫師）；
5.智能障礙者及他們的家人有權做病因學之檢查。
確保智能障礙者之健康權利，歐洲各國應遵循上述之「歐洲智能障礙者之基本健康照護宣言」，根據此宣言的精神，各國宜制訂相關的衛生政策，投資適當的人力、物力並透過有組織的計畫推動，以促進智能障礙者的健康。

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